Sindrome di Wiskott-Aldrich
09.02.23
Griseldi: da un’infanzia difficile a una vita «meravigliosa»
Oggi Griseldi ha vent’anni e sembra un ragazzo come tanti. Alle spalle, però, ha un’infanzia resa molto difficile da una malattia genetica rara, la sindrome di Wiskott-Aldrich. A permettere la svolta, la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget.
25.01.23
Una nuova vita per Abraham
Storia di un bambino boliviano e della grande catena di solidarietà che gli ha permesso di ricevere la terapia genica “made in Italy” che ha curato la sua grave immunodeficienza.
17.12.22
Jacob: trovare l’America in Italia
Un bambino americano che ha trovato la sua unica speranza di cura in Italia, grazie a una terapia innovativa messa a punto dai ricercatori Telethon per la sua rara immunodeficienza. Oggi sta bene, è diventato grande e ha una vita normale.
01.12.22
HIV: da virus a terapia
L'anno scorso ha segnato il quarantesimo anniversario della comparsa sulla scena mondiale di un virus che ha cambiato la storia dell’umanità, diventando poi terapia grazie alla ricerca: l’HIV.
16.11.22
Fabio è diventato grande grazie alla ricerca
Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.
20.10.22
Una rete di generosità oltre le frontiere
Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
23.09.22
Fondazione Telethon: sono necessarie azioni concrete, anche a livello europeo, per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon ha preso parte all’incontro a Londra che ha segnato la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease).
17.02.22
Regalare la normalità grazie alla ricerca
Francesca, immunologa pediatrica, racconta l’emozione provata nell’aver cambiato la vita del piccolo Fabio, nato con una grave malattia genetica del sistema immunitario, grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.
15.02.22
Il viaggio di Fabio verso la cura
I medici di Berlino, dove il bambino nato con la sindrome di Wiskott-Aldrich vive con i genitori, non hanno soluzioni. A Trieste, dove è stata diagnosticata la malattia, un risolutivo consiglio: «Andate a Milano».
