Storie
19.12.19
Una seconda vita
Scrive per noi Anna Maria, 23 anni, colpita da una grave immunodeficenza, la Dada2.
18.12.19
Ogni giorno può essere quello giusto per trovare la cura
Scrive per noi Giuseppe, papà di Filippo colpito da atassia teleangectasia
15.12.19
Puntare in alto, puntare alla vita
Scrive per noi Michele, nato con una rara malattia genetica che colpisce gli occhi, la sindrome di Stargardt
12.12.19
Una vita per la ricerca
Leggi la storia di Concetta che ha scelto di lasciare a Fondazione Telethon la sua eredità attraverso un lascito testamentario.
28.11.19
Sindrome di Dravet: una sfida da vincere
Gaia Colasante, ricercatrice, studia ogni giorno la malattia genetica rara: «Forse non sarò io ad arrivare alla cura, ma se il mio lavoro può contribuire a fare dei passi avanti sarà comunque un successo»
26.11.19
Insieme per capire: il gruppo Facebook sulla Charcot Marie Tooth
Per cercare di aiutare i suoi associati ad orientarsi nella conoscenza della Charcot Marie Tooth, la neuropatia periferica più diffusa al mondo che colpisce arti superiori ed inferiori, l’Associazione ACMT-Rete, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, da 8 anni patrocina e supervisiona il gruppo Facebook “Insieme per capire”.
22.11.19
Antonella Squeo: «Con Telethon ricordando mio fratello»
La coordinatrice Telethon per la provincia di Foggia racconta il suo impegno con la Fondazione sul territorio pugliese.
06.11.19
Volontaria per la ricerca
Marianna è la mamma di Andrea, nato con una grave encefalopatia mitocondriale. Da anni si impegna come volontaria ai banchetti di Fondazione Telethon: «Sono orgogliosa di averci messo la faccia insieme a mio figlio, di aver raccontato la fatica ma anche la fiducia, nonostante tutto».
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
