Storie
09.04.20
Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus
L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.
06.04.20
#AndràTuttoBene: non si ferma la terapia genica all'SR-Tiget
Anche in piena emergenza Coronavirus la squadra dei clinici dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano continua a lavorare per quei pazienti per cui il tempo è prezioso, come le persone con leucodistrofia metacromatica
03.04.20
Dravet: Martin, il cane che anticipa le crisi epilettiche
Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.
02.04.20
Sindrome X fragile: la vita di Matteo, tra lavoro e autonomia
Grazie a un adeguato percorso di preparazione e accompagnamento, Matteo oggi è indipendente, con un lavoro stabile e una vita piena di passioni personali, nonostante la sindrome X fragile.
27.03.20
Con l’aiuto di un puntatore oculare Giulia parla con lo sguardo
Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione
24.03.20
Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino
Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell'allegria riescono ad affrontare tutto.
23.03.20
#AndràTuttoBene: «Spero che tutto questo insegni quanto la ricerca sia fondamentale»
Anche in tempo di Coronavirus i nostri ricercatori proseguono il proprio lavoro. La testimonianza di Luigi Tiradani, ricercatore dell’SR-Tiget di Milano
19.03.20
Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà
Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari
19.03.20
Alba di una nuova vita
Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.
