Storie
01.04.22
MyFever, l’app che raccoglie e ordina i dati sanitari
Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.
18.03.22
Un elefantino per raccontare le difficoltà delle malattie metaboliche
Una favola destinata a bambini e genitori fortemente voluta da Aismme scritta da Emanuela Nava e disegnata da Giulia Orecchia.
11.03.22
Simone, una vita vissuta nel migliore dei modi possibile
In occasione della giornata per le malattie neuromuscolari e grazie alla collaborazione e condivisione della direzione nazionale Uildm, raccontiamo la storia di una famiglia che ogni giorno convive con l’atrofia muscolare spinale.
04.03.22
Progetto Donne NMD, l’idea del Centro Clinico NeMO di Roma
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
25.02.22
Quando un sogno si realizza: la storia di Claudia
Una famiglia ha raccolto i fondi per poter aderire al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per far progredire la ricerca su una forma di Charcot-Marie-Tooth.
23.02.22
La ricerca è l’unica strada da percorrere: la storia di Mario Saverio
L’associazione A.Ge.Pi. è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca per far progredire la conoscenza della mutazione del gene Piga.
21.02.22
Convivere con la malattia ma non arrendersi: la storia di Giacomo
“Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome vascolare-APS” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sindrome EDv.
18.02.22
“Tempestina e le Gironiche”: un libro per raccontare ai bambini l’epilessia
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
15.02.22
Il viaggio di Fabio verso la cura
I medici di Berlino, dove il bambino nato con la sindrome di Wiskott-Aldrich vive con i genitori, non hanno soluzioni. A Trieste, dove è stata diagnosticata la malattia, un risolutivo consiglio: «Andate a Milano».
