Storie
13.12.22
Seminare oggi per raccogliere domani: la storia di Edoardo
L’associazione “ARSACS ODV” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
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13.12.22
La rinascita di Laura
«Grazie alla ricerca ho saputo il nome della mia malattia e da quel momento potevo finalmente sapere contro cosa combattere e che non l’avrei trasmessa ai miei figli» racconta Laura che oggi è mamma di due bimbi.
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13.12.22
La dieta di Lorenzo è la sua vita
Quando Lorenzo ha 6 mesi, arriva la diagnosi: sindrome da deficit di Glut1. In attesa di una cura, può affrontare la sua malattia solo con una dieta speciale, senza mai pause, né sgarri.
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11.12.22
Stesso DNA, diverso destino
Storia di una bambina inglese e di come la sua diagnosi di una malattia incurabile abbia salvato la vita dei suoi fratelli minori gemelli: grazie a lei hanno potuto ricevere in tempo la terapia genica messa a punto da ricercatori Telethon.
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11.12.22
“A occhi aperti”: la storia di Totò Cascio di “Nuovo Cinema Paradiso” in un cortometraggio per Fondazione Telethon
Da Nuovo Cinema Paradiso alla retinite pigmentosa: Totò Cascio, lo straordinario bambino protagonista del film premio Oscar di Giuseppe Tornatore, racconta in prima persona la sua storia in un cortometraggio di Movimento Film e Rai Cinema.
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29.11.22
Oggi Matteo guarda le stelle
Giusy, mamma di Matteo nato con la retinite pigmentosa: «Dobbiamo capire tutti che la ricerca è oggi e cambia la vita delle persone. Noi eravamo con gli occhi chiusi, ora siamo con gli occhi aperti».
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25.11.22
Giorgia e il dono della tenacia
Ognuno di noi ha un dono: quello di Oriana e Giorgia è il dono della tenacia, perché affrontano insieme, a viso aperto, tutte le sfide che la malattia di Giorgia, la SMA 2, comporta.
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18.11.22
La nuova vita di Guenda e Thomas
Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca Telethon oggi stanno bene.
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18.11.22
Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi
Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.
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