Storie
09.02.23
Griseldi: da un’infanzia difficile a una vita «meravigliosa»
Oggi Griseldi ha vent’anni e sembra un ragazzo come tanti. Alle spalle, però, ha un’infanzia resa molto difficile da una malattia genetica rara, la sindrome di Wiskott-Aldrich. A permettere la svolta, la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget.
03.02.23
Per Emanuele
Questo è per te Emanuele. Per il “dono incredibile” che non smetterai mai di essere. Il dono del sorriso dei tuoi occhi azzurri e della tua dolcezza infinita. Il dono dell’amore che hai dato e ricevuto dalla tua famiglia.
03.02.23
Baby Mohamad: essere primo al mondo
Essere primi in qualcosa è sempre una grande soddisfazione, ma il primato di Mohamad ha qualcosa in più: è stato infatti il primo bambino al mondo a ricevere la terapia genica per la leucodistrofia metacromatica: un trattamento allora sperimentale, oggi diventato farmaco.
27.01.23
Malattia di Huntington: i benefici della medicina narrativa su pazienti e caregiver
Spiega Antonio Fontana, consigliere AIHER: «Il progetto è nato per dare la possibilità alle persone coinvolte di esprimersi, di rielaborare e condividere la propria esperienza».
25.01.23
Una nuova vita per Abraham
Storia di un bambino boliviano e della grande catena di solidarietà che gli ha permesso di ricevere la terapia genica “made in Italy” che ha curato la sua grave immunodeficienza.
20.01.23
GAS – Intrecci solidali: il progetto inclusivo che mette al centro le persone con disabilità intellettiva
Spiega Sofia De Natale, presidente dell'Associazione ligure Sindrome X-fragile ODV che ha realizzato il progetto: «La soddisfazione di impiegare il proprio tempo in attività socialmente utili ha permesso a chi frequenta il nostro Centro di credere di più nelle proprie capacità e di sviluppare un’autonomia personale».
17.12.22
Matteo e Sofia aspettano la cura
I due gemelli nati con la mucopolisaccaridosi di tipo 4, sono consapevoli della loro malattia e spesso seguono in piazza mamma Adi, volontaria Telethon, perché «tutti devono capire».
17.12.22
Jacob: trovare l’America in Italia
Un bambino americano che ha trovato la sua unica speranza di cura in Italia, grazie a una terapia innovativa messa a punto dai ricercatori Telethon per la sua rara immunodeficienza. Oggi sta bene, è diventato grande e ha una vita normale.
17.12.22
La poesia che dice tutto
Racconta Francesco, nato con la distrofia muscolare di Duchenne: «La malattia convive con me ma non racconta chi sono e non deve diventare un’etichetta».
