Pazienti
08.03.24
Podcast RaraMente: il bisogno di raccontarsi
Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.
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23.02.24
Un video per mostrare le fragilità invisibili
L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.
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20.02.24
Non ci sono limiti per Elisa
Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.
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19.02.24
Un sangue nuovo, grazie alla ricerca
La storia di Carlo, prima persona con beta talassemia a sottoporsi alla terapia genica sperimentale sviluppata all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.
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14.02.24
Nathan, un calcio vincente alla malattia
La storia di Nathan è un affascinante viaggio attraverso continenti e sfide, che ha visto i suoi genitori affrontare grandi avversità spinti dall'amore per i propri figli e dalla costante ricerca di una vita migliore.
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13.02.24
Sophie Teresa, sei unica
Ricevuta la diagnosi grazie a Telethon, Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima. Ora spera nella ricerca della Fondazione.
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09.02.24
“Informeria”: per trovare una risposta a tante domande
Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
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26.01.24
E...state sereni: una vacanza sollievo all'insegna della pace
Un’occasione di incontro ed un momento di sollievo dall'impegno di caregiver: l’Associazione nonsolo15 presenta nuovamente il progetto “E…state sereni”.
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25.01.24
Lucia non è invisibile
La ragazza nata con fibrosi cistica non si arrende e vuole «gridare al mondo di vivere questa vita e di credere nelle favole, che vi assicuro che esistono».
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