Pazienti
21.12.19
Grazie alla ricerca non siamo soli
Scrive per noi Nadia, mamma della piccola Yvonne nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6
21.12.19
Da 30 anni al fianco della ricerca
Scrive per noi Marco Rasconi, Presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm)
20.12.19
Un farmaco per Camilla
La bambina, affetta da fibrosi cistica, non rispondeva a nessuna terapia. Luis Galietta del Tigem: «È una grande soddisfazione quando una scoperta scientifica ha un impatto così importante sulla vita di qualcuno»
20.12.19
La forza non è una questione di muscoli
La distrofia facio-scapolo-omerale lo ha reso un gladiatore. Stefano ha tratto grandi insegnamenti dalla sua quotidianità con una malattia genetica rara.
19.12.19
Una seconda vita
Scrive per noi Anna Maria, 23 anni, colpita da una grave immunodeficenza, la Dada2.
18.12.19
Ogni giorno può essere quello giusto per trovare la cura
Scrive per noi Giuseppe, papà di Filippo colpito da atassia teleangectasia
15.12.19
Puntare in alto, puntare alla vita
Scrive per noi Michele, nato con una rara malattia genetica che colpisce gli occhi, la sindrome di Stargardt
26.11.19
Insieme per capire: il gruppo Facebook sulla Charcot Marie Tooth
Per cercare di aiutare i suoi associati ad orientarsi nella conoscenza della Charcot Marie Tooth, la neuropatia periferica più diffusa al mondo che colpisce arti superiori ed inferiori, l’Associazione ACMT-Rete, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, da 8 anni patrocina e supervisiona il gruppo Facebook “Insieme per capire”.
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
