Pazienti
22.01.21
Parola d’ordine: inclusione
Si festeggia domenica 24 gennaio la Giornata internazionale dell’Educazione. Raccontiamo alcune esperienze di chi ogni giorno combatte con una malattia genetica rara.
22.01.21
Bonsai: perché il nostro valore non si misura con il metro
L’associazione A.Fa.D.O.C. e Gemma Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.
15.01.21
Cardiopatie: un progetto per aiutare i giovani
L’Associazione Geca Onlus lavora a un progetto destinato alle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle regole di buona condotta in presenza di una malattia cardiaca.
18.12.20
Margherita, che con lo sguardo vuole parlare
Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.
15.12.20
Francesco non si nasconde più
La storia a lieto fine di un ragazzo nato con una rara patologia genetica, la sindrome del cromosoma X fragile.
14.12.20
Grazie alla ricerca Nicola non rinuncia ai suoi sogni
Ventidue anni, nato con l’emofilia, ha sfidato se stesso e la malattia percorrendo il Cammino di Santiago.
09.12.20
Orlando "trova l'America” grazie alla terapia genica
Grazie alla terapia genica, la vista di Orlando - compromessa irrimediabilmente da una malattia genetica rara, l'amaurosi congenita di Leber - è migliorata notevolmente.
04.12.20
Comunicazione Aumentativa e Alternativa: così tutti possono apprezzare la musica
Il primo video del progetto dell’Associazione Uniphelan e il Caamaleonte: la canzone “La Notte” di Arisa.
26.11.20
Sindrome di Sotos: raccontare la diversità come valore
Con il libro “Molto non è Poco”, distribuito anche attraverso i kit per la scuola Telethon, Assi Gulliver racconta come la differenza tra le persone non sia altro che un’occasione di crescita.
