Pazienti
19.11.24
Sindrome di Ehlers Danlos Vascolare: la storia di Lucas
L’Associazione Con Giacomo contro la VEDS ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla sindrome di Ehlers Danlos Vascolare.
19.11.24
Tommaso: un campione da Formula 1
Tommaso affronta la SMA II, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara che causa gravi problemi ai muscoli e che in futuro potrebbe compromettere la normale respirazione. Eppure, ha un sorriso contagioso ed il suo cuore va a 300 km/h ogni volta che c'è un Gran Premio, inseguendo la sua passione per i motori e la Ferrari!
15.11.24
Malattia di Kennedy: incontri che possono fare la differenza
L’Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha realizzato un progetto che prevede incontri gratuiti con fisioterapista e psicologo per gestire al meglio la patologia.
14.11.24
Sma 2: Iris aspetta la ricerca
Iris nasce con una malattia che costringe a una vita in carrozzina. Oggi, grazie al lavoro di tanti scienziati, il suo futuro può essere diverso.
13.11.24
Sindrome di Dravet: la storia di Sara
L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa grave forma di encefalopatia.
11.11.24
Una risposta concreta per Giorgia
Storia di Giorgia, affetta da leucodistrofia metacromatica, e di come sua sorella Sofia, più grande e sintomatica le abbia salvato la vita, dandole la possibilità di sottoporsi alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon.
05.11.24
Una risposta per Annalisa
La ragazza ha convissuto dall'infanzia con un’atrofia ottica bilaterale. Solo da adulta, grazie a Fondazione Telethon e al Tigem, ha scoperto di avere una malattia mitocondriale. Da quel momento la sua vita è cambiata e sensibilizza le persone sulle malattie genetiche rare.
31.10.24
“Un giorno alla volta, un’ora alla volta”: storie di famiglie che vivono un presente difficile
L'Associazione Sanfilippo Fighters, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, pubblica un libro per far conoscere la Sindrome di Sanfilippo, una grave e rara malattia neurodegenerativa.
30.10.24
Massimiliano da grande sarà medico
Otto anni e le idee molto chiare: diventare come quei dottori che ogni mese lo accolgono per una terapia che si spera rallenti la distrofia muscolare che lo accompagna da quando è nato. Mamma Alessia: «la ricerca è l’unica cosa che potrà fare andare avanti i nostri figli».
