Pazienti
17.09.21
Coltivare a scuola l’empatia
Una serie di “laboratori sull'affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
15.09.21
Grazie alla ricerca possiamo andare lontano
Scrive per noi Nicoletta, mamma del piccolo Vittorio nato con una rarissima patologia genetica, la sindrome di Kleefstra.
03.09.21
“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’associazione Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
28.07.21
“Il campione”: un libro sulla sindrome di Pitt-Hopkins
Massimiliano Rosolino firma il racconto dedicato alla sua amicizia con Davide, nato con questa malattia genetica rara.
23.07.21
Macrodattilia: un impegno per conoscerla meglio
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS lavora per sensibilizzare in merito a queste rare malattie genetiche.
15.07.21
Sindrome di Marfan: è arrivato Mr. Fantastic
Un fumetto disegnato da Luca Galimberti per l’Associazione J Peter Onlus aiuta i giovani nati con la rara malattia genetica ad affrontare le difficoltà quotidiane.
05.07.21
Mutazione da SMC1A: l’unione fa la forza
Papà Daniele e mamma Chiara non si sono arresi alla notizia che la loro bimba era l’unica in Italia con una rarissima condizione genetica. Con l’aiuto di Telethon hanno cercato e trovato altre famiglie, mettendo infine queste relazioni a disposizione della ricerca.
02.07.21
Immunodeficienze: torna Lino Globulino
L’eroe tutto giallo, nato da un’idea dell’Associazione immunodeficienze primitive, continue le sue avventure aiutando tanti bambini nel loro percorso di consapevolezza della malattia.
23.06.21
Un libro per raccontare la fibrosi cistica
Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
