Pazienti
16.05.23
L’impegno e l’amore di Mirco, papà di Matteo
La malattia di Batten rientra tra i progetti di ricerca del Seed Grant 2023 di Fondazione Telethon grazie all’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NLC.
10.05.23
Il mondo di Riccardo
“Tutti abbiamo una strada per esprimerci, e in fondo le parole sono solo uno dei tanti modi per farlo”. Ecco la storia di Riccardo.
05.05.23
“Dritti alla Meta”, il progetto di sostegno e formazione di Aismme
L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.
04.05.23
La storia della diagnosi di mio figlio
Dopo nove anni dalla sua nascita mamma Anna e papà Giuseppe conoscono il nome della malattia del figlio, una nuova sindrome diagnosticata anche grazie alla loro famiglia.
03.05.23
Sperando in un futuro migliore per Isabel
Le prime crisi epilettiche di Isabel compaiono intorno ai primi 40 giorni di vita, a causa della sua malattia rara. Ma mamma Valentina, papà Daniele e sua sorella Iris sono sempre al suo fianco e hanno imparato, grazie a lei, il vero senso della vita.
28.04.23
SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo
Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.
26.04.23
Una mamma per amico
Virginia è da sempre un punto di riferimento per Michele. L’ha incoraggiato a non mollare mai e a sapersi rialzare nello sconforto. Dopo la diagnosi di sindrome di Stargardt sono “cresciuti” insieme in un patto d’amore.
06.04.23
“Più forti dell’X fragile”, in un libro tante vite
Il volume racconta le storie di 14 famiglie che convivono ogni giorno con la sindrome X fragile.
03.04.23
Fibrosi cistica, la malattia invisibile che lascia senza respiro
Carmina vive con questa grave patologia genetica che, però, non la ferma: «Preferisco farmi mancare il fiato dagli impegni, piuttosto che dalla malattia».
