Nato il progetto “In Camper si respira di più”

L’iniziativa nata grazie all’Associazione Nessuno è Escluso, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, al momento è limitata alla Lombardia ma potrebbe essere un esempio da proporre anche nel resto d’Italia.

Maria e Fortunato sono i genitori di Roberta, una bambina nata con una malattia rarissima, la displasia campomelica acampomelica, ad oggi unico caso conosciuto in tutta Italia.

La loro esperienza personale li ha spinti a creare nel 2020 l'Associazione Nessuno è Escluso, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, riconoscendo come valore fondante la condivisione del bisogno e l’aiuto reciproco tra le famiglie.

Da allora ogni progetto e iniziativa, proposta dall’Associazione, ha avuto sempre lo scopo di aiutare le famiglie di bambini e ragazzi con disabilità nella loro interezza, dedicando attenzione all’intero nucleo familiare e lavorando concretamente sul valore dell’inclusione. In questa prospettiva di condivisione e comprensione delle difficoltà quotidiane, che si trovano ad affrontare i pazienti ed i loro caregiver, è nato il progetto “In Camper si respira di più”.

Si tratta di un’iniziativa pensata proprio per alleviare la presa in carico quotidiana, svolta dai genitori, ma al contempo per valorizzare la sfera sociale e relazionale di bambini e ragazzi che convivono con la disabilità, proponendo loro esperienze uniche ed indimenticabili a bordo di un camper, fuori dalle mura domestiche.

Un servizio di assistenza extra domiciliare, nato dalla consapevolezza che l’assistenza e la cura h24 possono generare a volte un carico notevole di stress nelle famiglie, con ripercussioni inevitabili anche su fratelli e sorelle.

«“In Camper si respira di più” è un progetto che nasce dalla fusione di altre due nostre iniziative - spiega Fortunato Nicoletti, Vicepresidente dell’associazione - da un lato c’è “Viaggio anch’io” che abbiamo creato per offrire alle famiglie un camper attrezzato con cui spostarsi per raggiungere gli ospedali o anche semplicemente per fare una piccola vacanza in piena tranquillità e sicurezza. Dall’altra c’è “Un respiro in più”, un’iniziativa che prevede la possibilità di avere un infermiere in casa la mattina o la sera per alleggerire il lavoro dei caregiver. Da questi due progetti è nata l’idea di mettere a disposizione il nostro camper per portare i bambini e i ragazzi a vivere un’esperienza diversa dal solito, edificante e costruttiva, permettendo al tempo stesso alle famiglie di trascorrere una giornata di riposo, riscoprendo il tempo per loro stessi o per gli altri figli».

Così in totale sicurezza, durante il weekend, chi ne fa richiesta, può usufruire del servizio offerto gratuitamente dall’associazione.

Non ci sono limiti di età, né vincoli legati alla patologia. Sul camper è sempre prevista la presenza di uno o due infermieri. In questo modo anche per i genitori è più semplice affidare il proprio figlio alle cure temporanee da parte di qualcun altro.

Le attività ludiche e ricreative previste per i bambini o i ragazzi possono svolgersi in cascina, in agriturismo o anche in dei parchi a tema, sempre in base alla complessità assistenziale.

«I nostri progetti - continua Nicoletti - nascono sempre da esperienze che come genitori di una bambina rara viviamo in prima persona. Sappiamo bene quanto sia importante per i bambini e i ragazzi con disabilità uscire dalla routine e quanto spesso le loro patologie ostacolino la sfera sociale e ricreativa. Per noi anche un solo sorriso ci fa capire che ne vale la pena e che la nostra iniziativa, al momento limitata alla Lombardia, potrebbe essere un esempio da proporre anche nel resto d’Italia. Un ragazzo grazie al progetto “In Camper si respira di più” è uscito di casa dopo ben 14 anni. Un altro ancora viaggiando sul nostro camper ha potuto partecipare alla gita scolastica e non sentirsi escluso».

Il camper sembra il mezzo migliore per trasportare chi ha una disabilità.
Grazie alla pedana è possibile accedere con la carrozzina, c’è tutto il necessario per i supporti meccanici alla respirazione, è possibile portare a bordo medicine o eventuali preparati per i pasti.

Inoltre la presenza costante di operatori sanitari qualificati è una garanzia per le famiglie.
Genitori che dimostrano una grande fiducia nei confronti del lavoro dell’associazione, affidando loro il proprio figlio. Merito questo di un percorso di relazione e condivisione costruito nel tempo.

«Ad aprile 2023 io e mio marito abbiamo noleggiato il camper di “Nessuno è Escluso” per portare nostro figlio Enrico di 7 anni in Belgio - racconta Francesca -. Il camper ci ha permesso di sentirci liberi. Abbiamo sempre viaggiato con nostro figlio, ma credo che il camper sia il modo migliore per spostarsi con un bambino che ha una disabilità. Sul camper è stato facile far salire la carrozzina ed Enrico ha viaggiato seduto vicino a noi, sul suo sistema di postura, potendo vedere ogni cosa. Siamo stati a Colmar, Bruxelles, e poi Bruges dove Enrico è stato felicissimo di assaggiare la cioccolata nei negozi e per finire siamo arrivati sul Mare del Nord ed anche lì era molto contento, perché adorava avere il vento tra i capelli».

Recentemente Enrico è venuto a mancare, ma il ricordo di quell’ultimo viaggio pieno di felicità è ancora vivo nella mente di sua mamma Francesca: «Fortunato e Maria sono stati salvifici per noi. Attraverso il noleggio del camper riescono a trasmettere un messaggio di normalità e libertà a chi vive la disabilità. Incontrare i nostri amici in Belgio, mangiare la cioccolata nei negozi sono state per noi e nostro figlio attività normali, che però ci hanno reso felici».

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.