Associazione Amici del Moyamoya, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, mette l’alloggio gratuitamente a disposizione delle famiglie che si recano l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo per le terapie.
Si può essere amici di una malattia genetica rara? Per l’Associazione Amici del Moyamoya, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, la risposta è: sì.
«Il Moyamoya è una rara malattia genetica cerebrovascolare, caratterizzata dalla progressiva occlusione delle arterie più importanti che portano sangue al cervello - spiega Giusi Rossi, Presidente dell’Associazione -. Una patologia per cui a oggi non esiste ancora una cura risolutiva. Per questo i pazienti possono solo imparare a conviverci. E la convivenza è migliore se vedi la malattia come un amico, invece che come un nemico da affrontare».
È con questo approccio positivo alla malattia, che dal 2017 l’Associazione si adopera nel dare supporto economico, logistico ed emotivo a tutte le famiglie dei pazienti, che dall’Italia, ma anche dall’estero, raggiungono l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. La struttura è il Centro di riferimento per la malattia, dove viene eseguito l’unico approccio terapeutico che, ad oggi, si è dimostrato efficace, un bypass tra le arterie extracraniche e le arterie cerebrali in modo da superare l’ostacolo causato dalla chiusura dell’arteria carotide e i suoi rami.
Così è nata “La Casa di Monica”, composta da un monolocale ed un bilocale, che l’Associazione mette gratuitamente a disposizione delle famiglie, quando devono restare a Bergamo per l’intervento, ma anche per i successivi controlli annuali. Due appartamenti che evitano alle famiglie di dover sostenere il costo di un lungo soggiorno in hotel, ma che trasmettono anche un senso di casa e familiarità, fondamentali per affrontare al meglio le lunghe trasferte in ospedale, lontani dalla propria quotidianità e dagli affetti.
«Monica era mia sorella - continua Rossi - abbiamo scoperto che aveva il Moyamoya per puro caso. Quando era incinta di quattro mesi di suo figlio Jacopo ha avuto un'emorragia cerebrale. È rimasta in ospedale fino all’ottavo mese, quando hanno fatto nascere il bambino. Solo dopo il parto è arrivata la diagnosi per lei. Da quel momento ha vissuto con un’emiparesi della parte sinistra del corpo. Ma la malattia si è manifestata alcuni anni dopo con una seconda emorragia e questa volta non ce l’ha fatta. Per lei abbiamo deciso di creare l’Associazione, abbiamo sostenuto la creazione del Centro di riferimento per la malattia a Bergamo e abbiamo creato la Casa per le famiglie di pazienti».
La malattia del Moyamoya si presenta in maniera improvvisa, sia negli adulti che nei bambini. I sintomi più frequenti con cui si presenta sono gli attacchi ischemici transitori, la cefalea, le crisi epilettiche. Le complicanze acute più gravi sono l’ictus cerebri e l’emorragia cerebrale. I primi ad identificare la patologia sono stati alcuni medici giapponesi nel 1969 e proprio loro hanno scelto il nome “moyamoya”, che in giapponese significa “Nuvolette di fumo”, per indicare la forma delle arterie di compensazione che si creano nel cervello dei pazienti a seguito della progressiva occlusione delle arterie cerebrali.
Nel corso degli anni “La Casa di Monica” è stata utilizzata da numerose famiglie. Durante il periodo del Covid, visto che Bergamo era una delle città più colpite, l’Associazione ha messo i due appartamenti a disposizione del personale sanitario.
«Stando nella nostra Casa le famiglie possono vivere serenamente il percorso in ospedale, sentendosi in un ambiente accogliente - continua Rossi -. E possono fare affidamento sulla nostra Associazione anche per sostenere le spese che occorrono per i tutori, le carrozzine o per i costi del viaggio per raggiungere Bergamo».
Oltre a sostenere la ricerca scientifica sulla malattia, l’Associazione Amici del Moyamoya sta lavorando per poter realizzare una nuova “Casa di Monica”, così da poter sostenere ancora più famiglie. La nuova Casa è stata acquistata a gennaio e ora l’Associazione sta lavorando alla ristrutturazione. Un nuovo appartamento che possa far sentire a casa per giorni, ma anche mesi, mamme, papà, bambini, a volte anche nonni. Come è successo per Lia e suo figlio Pietro, che da Napoli per ben due mesi ha alloggiato insieme anche a suo marito nella Casa di Monica. Lia ha trovato l’Associazione su Internet, dove aveva iniziato a cercare perché all'ospedale dove il bambino era seguito, a Napoli, non si sentiva sicura.
«Senza Giusi non so davvero cosa avrei fatto - racconta Lia -. Io e la mia famiglia non abbiamo dovuto pagare nulla, Giusi ha pensato anche al trasferimento in ambulanza da Napoli a Bergamo con a bordo anche il medico per l’eventuale rianimazione. Mio figlio Pietro aveva solo 5 mesi quando ha iniziato a stare male. Senza Giusi saremmo finiti in un hotel e ci saremmo sentiti soli per tutti quei mesi. “La Casa di Monica” ci ha fatto sentire in un ambiente famigliare e questo ci ha permesso di affrontare anche meglio la situazione complessa di Pietro».
Giusi Rossi con la sua Associazione e “La Casa di Monica” sono un punto di riferimento ormai per chi convive con il Moyamoya. «Non scorderò mai la prima bambina che è stata operata ed ha soggiornato nella nostra Casa - conclude Rossi -. Aveva solo 15 mesi e il suo intervento è durato circa 7 ore. Ricordo ancora l’abbraccio di suo padre e il suo “grazie” lo porterò sempre nel mio cuore».
Le Associazioni in rete
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
