News
30.09.22
Un grande gesto per lasciare un segno
Sconfitto dalla malattia, Roberto non si è arreso e ha deciso di destinare un lascito a Telethon per far sì che chi combatte con una malattia genetica possa avere una speranza.
28.09.22
Adesso è tempo di cambiare
Yann Le Cam, amministratore delegato Eurordis-Rare Diseases Europe, scrive per il Telethon Notizie: «L’evoluzione dell’ecosistema di sviluppo delle terapie per le malattie rare: se non ora, quando?».
23.09.22
Il primo atlante dei neutrofili
Ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica ha generato per la prima volta una mappatura completa di queste cellule fondamentali per il nostro sistema di difesa.
23.09.22
Fondazione Telethon: sono necessarie azioni concrete, anche a livello europeo, per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon ha preso parte all’incontro a Londra che ha segnato la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease).
20.09.22
Per Telethon una vita vale tutto
Scrive Massimo Russo nell'editoriale del Telethon Notizie in arrivo in questi giorni nelle case dei nostri donatori: «Adesso che la scienza ha conquistato l’impossibile, non bisogna tornare indietro».
19.09.22
Dieci nuovi progetti “seed” su sei malattie genetiche rare
Fondazione Telethon tramite l’iniziativa Seed Grant, giunta alla sua quarta edizione, offre alle associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, selezionando i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
15.09.22
"SoloLavorandoAssieme", seminario sulla Sla
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
13.09.22
Lasciti testamentari: torna la Giornata Internazionale
Da inizio pandemia c’è stata un’impennata delle donazioni per cause benefiche e una crescita del lascito solidale, una realtà sempre più nota e prescelta: lo rivela l’“Indagine sugli Orientamenti degli Italiani verso le Donazioni".
07.09.22
Torna la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Al centro dell’edizione 2022, che si celebra il 7 settembre, le donne e la Duchenne.
