Dalla Fondazione
21.09.16
La nuova frontiera è la vita indipendente
Parenti stretti. Quando si parla di Uildm si parla di Telethon, e viceversa. Se formalmente appaiono entità distinte, nella pratica la loro essenza diviene indistinguibile, così profondamente accomunata dall’obiettivo di sostenere la ricerca per l’identificazione di una cura per le malattie neuromuscolari, e non solo. Se anche Telethon, nel corso degli anni, ha articolato sempre […]
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21.09.16
Giovani e Ricerca: firmato questa mattina il nuovo protocollo di intesa per l’attivazione dell’apprendistato di alta formazione applicato alla ricerca scientifica
Questa mattina, a Roma, presso la Sala Aniene, sede della Giunta Regionale, è stato firmato il nuovo protocollo d’intesa per l’attivazione dell’apprendistato di alta formazione e di ricerca, tra la Regione Lazio, la Fondazione Telethon e l’Università degli Studi di Roma Tre.L’iniziativa, che rappresenta un’importante innovazione e sperimentazione del modello duale nell’alta formazione, prevede l’integrazione […]
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07.09.16
Alla sua terza edizione la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Mercoledì 7 settembre si svolge la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, una delle malattie genetiche rare a cui Fondazione Telethon ha rivolto sempre attenzione, finanziando ricerca negli anni. L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di […]
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06.09.16
Dal Trial al farmaco: un’occasione per condividere emozioni guardando al futuro
«Ho visto persone per la prima volta dopo un anno di messaggi, ho rivisto persone dopo un anno e non importa quanti chilometri ci dividano. È bello trascorrere del tempo con chi ti capisce senza bisogno di parole, con chi vive i tuoi stessi timori e le tue stesse gioie per i piccoli grandi successi […]
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28.07.16
Al via una collaborazione scientifica tra Fondazione Telethon, Ospedale San Raffaele e la biotech americana Editas Medicine
Siglata una collaborazione tra Editas Medicine, azienda leader nel campo dell’editing genomico, con Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele, con l'obiettivo di sviluppare approcci terapeutici basati su cellule staminali ematopoietiche e linfociti T ingegnerizzati.
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19.07.16
Il modello di ricerca Telethon: una eccellenza da replicare
Un modello di finanziamento alla ricerca che sia di esempio per il paese, è questo il messaggio alle istituzioni lanciato dalla Fondazione Telethon in occasione dell’evento “Come ricerca e innovazione possono diventare un volano per l’economia del Paese” che si è svolto presso l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli alla presenza del […]
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14.06.16
È Marco Rasconi il nuovo Presidente Nazionale UILDM
Sabato 11 giugno si è svolta, presso la sede nazionale di Padova, la riunione di insediamento della nuova Direzione Nazionale UILDM eletta lo scorso 14 maggio a Lignano Sabbiadoro, nel corso delle Manifestazioni Nazionali dell’Associazione. Composta da 9 membri ed eletta dall’Assemblea dei Delegati, per rappresentare l’Associazione fino alla primavera del 2019, la Direzione in […]
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07.06.16
Fondazione Telethon all’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus 2016
“Insieme per sostenere la ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo” è il titolo dell’intervento di Francesca Pasinelli all’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus, che si tiene l’11 e il 12 giugno a Milano.La partecipazione del nostro direttore generale segna un passo importante nella relazione con Anffas Onlus, perché cerca di spiegarne le origini e […]
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30.05.16
Via libera in Europa a Strimvelis per il trattamento della malattia genetica rara ADA-SCID
Approvata dalla Commissione europea Strimvelis, la prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per trattare i pazienti affetti da una rarissima malattia chiamata ADA-SCID.
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