L’evento, che riunisce i ricercatori e i clinici impegnati nelle malattie rare e le associazioni dei pazienti, è in programma dal 16 al 19 marzo a Rimini ed è stato realizzato con il supporto della Regione Emilia-Romagna e di APT Servizi.
Si è aperta domenica 16 marzo al Palacongressi di Rimini la XXII Convention Scientifica di Fondazione Telethon, organizzata con il supporto della Regione Emilia-Romagna e di APT Servizi, e che riunisce i ricercatori e i clinici sostenuti dalla Fondazione che svolgono attività di ricerca nel campo delle malattie genetiche rare, e i rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.
Sono 3 gli eventi in programma: il VI Convegno Clinico Neuromuscolare (16-17 marzo) precederà la Convention Scientifica dei ricercatori (17-19 marzo) e il VII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon (17-18 marzo).
Quest’anno sono previsti oltre 1.100 partecipanti, tra cui 533 ricercatori, 239 rappresentanti delle Associazioni Pazienti, ospiti, anche internazionali, coordinatori provinciali della Fondazione, espositori e sponsor, che avranno l’opportunità di conoscersi, scambiare informazioni, confrontarsi sui risultati scientifici, aspettative e condividere idee, progetti, prospettive sul futuro della ricerca.
La Convention sarà l’occasione per fare un punto sugli importanti traguardi raggiunti in campo terapeutico e diagnostico e nello studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche rare, per verificare lo stato dell’arte delle terapie su cui la ricerca attualmente si sta concentrando e sulle sfide future.
«In occasione della Convention incontriamo la nostra comunità scientifica per un momento di confronto sulle prospettive della ricerca e sulle sfide che siamo chiamati ad affrontare. Questa ventiduesima edizione arriva in una fase di cruciale trasformazione per Fondazione Telethon, prima charity al mondo a qualificarsi come operatore di biotecnologie e ad assumersi la responsabilità di immettere sul mercato terapie estremamente complesse – ha detto la Direttrice Generale di Fondazione Telethon Ilaria Villa –. Al cuore della missione di Fondazione Telethon si conferma l'obiettivo di rendere questi farmaci disponibili ai piccoli pazienti di tutto il mondo così che possano diventare grandi, costruendo un modello di sviluppo alternativo ed economicamente sostenibile. La presenza in Convention dei rappresentanti delle associazioni di malattia rende questo appuntamento un'opportunità unica di scambio con i pazienti, da sempre al centro di ogni impegno di Fondazione Telethon. La qualità della collaborazione tra le anime di Fondazione Telethon continua a far crescere il nostro progetto collettivo: realizzare una filiera della ricerca, dagli studi di base alla effettiva somministrazione di terapie per malattie rare e ultra-rare».
La Convention sarà l’occasione anche per fare un punto sulla ricerca, sulle reti assistenziali e sui progetti formativi a livello regionale.
«L'Emilia-Romagna ha sempre dimostrato un forte impegno verso la cura delle malattie rare e continuerà a farlo. I momenti formativi per i professionisti e le convention come questa sono essenziali per mantenere alta l’attenzione sul tema – ha spiegato Massimo Fabi, Assessore Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna –. Nella nostra Regione abbiamo numerosi centri specializzati: il fatto che il 17,5% dei pazienti presi in carico provenga da altre regioni è il riconoscimento della qualità delle strutture e delle competenze dei nostri professionisti. In futuro ci muoveremo in due direzioni: da un lato, investiremo nella ricerca, consapevoli che una diagnosi precoce è fondamentale per i pazienti. Dall’altra, dovremo fornire assistenza ai familiari e ai caregiver, tramite reti territoriali che siano un punto di riferimento per chi ha bisogno di supporto. In entrambi i casi sarà fondamentale la collaborazione con le famiglie e con il mondo associativo, che colgo l’occasione per ringraziare».
Tutti i dettagli sul programma della Convention sono disponibili a questa pagina del sito.
