Convegno “Una rete di alleanze per essere meno rari”

Il convegno avrà luogo martedì 4 febbraio 2020 dalle ore 9.30 alle 13.00

Per partecipare all’evento accreditarsi alla mail  [email protected] entro il 2 febbraio 2020 specificando nell’oggetto CONVEGNO “UNA RETE DI ALLEANZE PER ESSERE MENO RARI”.

 PROGRAMMA

09.30 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

10.00- APERTURA DEI LAVORI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare
Sen. Stefania Pucciarelli, Presidente Commissione per la tutela e la promozione dei diritti umani - Senato della Repubblica
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

10.20- L’ALLEANZA DELLA FAMIGLIA PERNO DELLA SOCIETA’ DI OGGI
Proiezione del video tratto da “MISURE STRAORDINARIE” di Tom Vaughan
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Gigi De Palo, Presidente Forum delle Famiglie
Marina De Marco, Co-fondatore Noi Huntington - la rete italiana dei giovani

11.00 - L’ALLEANZA TRA CURA E INFORMAZIONE COME SISTEMA DI PREVENZIONE
Modera Carlotta di Santo, giornalista Agenzia di stampa Dire
Proiezione del cortometraggio “GIOCHIAMO DI ANTICIPO” di Ludovico Di Martino
Michela Giraud* e Fabrizio Colica, attori protagonisti del cortometraggio
Cristina Tamburini, Direttore Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze, Direzione generale della prevenzione sanitaria Ministero della Salute
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

11.40 - L’ALLEANZA TRA CITTADINI, UNA RISORSA PER IL DIRITTO ALLA SALUTE
Proiezione del video tratto dal documentario “TI PORTO IO” di C. Karcher e T. Parish
Giusi Nicolini*, Vincitrice Premio UNESCO per la Pace
Gianfranco Cattai, Presidente Focsiv - Federazione degli Organismi Cristiani Servizio Internazionale Volontario - Coordinatore nazionale di Retinopera
Serena Porcari*, Direttore Generale Dynamo Camp

12.10 - CONCLUSIONI
On. Sandra Zampa, Sottosegretario di Stato Ministero della salute
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare

13.00 - CHIUSURA DEI LAVORI

* in attesa di conferma

Essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. Si è membri di una famiglia e una società, cittadini, studenti, lavoratori, persone con tanti diversi interessi: in ognuna di queste dimensioni può crearsi un’alleanza, un ‘nodo’ di una rete più ampia che accoglie, aiuta, e risponde alle esigenze particolari che l’essere malati, tanto più se malati rari, comportano. Di queste alleanze e della loro interconnessione si parlerà in occasione del Convegno organizzato dalla Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e dall’Osservatorio Malattie Rare.