Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Ad oggi sono 290 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Cosa significa diventare un'associazione in rete?
La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare; si configura come un network solidale di scambio e collaborazione.
Farne parte permette all’Associazione di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni (esempio: progetto Seed Grant, rete delle biobanche di Fondazione Telethon, progetto Piacere di Conoscerti, attività di formazione, progetto AIR…);
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica (ricerca di base, trial clinici, uso compassionevole di farmaci, aspetti regolatori...);
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- dare visibilità alle proprie attività nel Calendario online degli eventi;
- Richiedere il patrocinio di Fondazione Telethon per gli eventi di carattere scientifico.
Ti piacerebbe diventare un’Associazione in rete? Scrivici a [email protected], ti invieremo un questionario che dovrai compilare e rinviare insieme a una copia dello statuto.
Desideri fondare un’Associazione di malattia? Ti sosteniamo in questa bellissima iniziativa con informazioni utili, contatti con il mondo della ricerca e con le altre associazioni che sapranno guidarti e consigliarti.
Progetti in rete - le iniziative delle Associazioni
Per rendere sempre più salda e partecipativa la rete delle Associazioni in rete, abbiamo scelto di condividere i progetti di successo realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, anche sui nostri spazi web. Un’opportunità preziosa per favorire il contatto e lo scambio di idee vincenti e migliorare così la qualità di vita dei pazienti.
Progetto ON AIR
ON AIR è il nostro nuovo format che racconta storie di impegno, perseveranza e condivisione delle Associazioni di pazienti In Rete con Fondazione Telethon.
I Seed Grant
Il progetto Seed Grant nasce con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Associazioni di pazienti le nostre competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo loro di utilizzare al meglio i fondi da loro raccolti per lo studio di malattie genetiche rare.
Progetto AIR-BAG
Il progetto AIR-BAG nasce con l’obiettivo di realizzare un percorso di formazione gratuito e online - rivolto specificatamente alle Associazioni in Rete - sulle possibilità e modalità di raccolta fondi e per fornire indicazioni sulle buone pratiche attuabili con semplicità e immediatezza.
Campagna Congiunta di Primavera
Ogni anno Fondazione Telethon rinnova il suo impegno nel supporto delle associazioni di pazienti con la Campagna di raccolta Congiunta di Primavera, un’opportunità unica per le associazioni di raccogliere fondi per la propria causa e sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
“Piacere di conoscerti”: le Associazioni incontrano i Ricercatori
Il progetto “Piacere di conoscerti” nasce con lo scopo di permettere alle Associazioni di pazienti di incontrare e dialogare coi ricercatori finanziati da Fondazione Telethon che stanno conducendo un progetto di ricerca su malattie genetiche rare di loro interesse.
I WebinAIR
Nasce il progetto WebinAIR: un percorso di webinar monotematici, pensati per le Associazioni in rete, che diano la possibilità di affrontare e approfondire tematiche utili a tutte le realtà associative.
I Convegni delle Associazioni in rete
Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica: il Convegno delle Associazioni in Rete, l'evento per informare le Associazioni di pazienti sulle logiche della ricerca scientifica e per permettere di incontrarsi tra loro e con i ricercatori che studiano le malattie genetiche rare.
