L’Incontro dedicato alle Associazioni offre un’opportunità unica di incontro, confronto e scambio tra i rappresentanti delle associazioni di pazienti.
Da sempre Fondazione Telethon ritiene che la formazione dei pazienti sia fondamentale al fine di poter sviluppare iniziative che mirano a coinvolgerli nell'impresa scientifica orientata alla cura.
Presupposto indispensabile per mettere i pazienti nella condizione di poter dare un contributo effettivo ai vari processi è un’alfabetizzazione sanitaria:
- per sviluppare una capacità di comprendere e utilizzare le informazioni per la propria salute;
- per favorire una maggiore autonomia e proattività anche nella gestione della propria salute e cura;
- per sviluppare la comprensione della ricerca e dello sviluppo di farmaci; e quindi la possibilità di contribuire ad essi;
- per comprendere come identificare informazioni oggettive e affidabili e per poterle comunicare con la dovuta preparazione e chiarezza.
Il II Incontro delle Associazioni di pazienti e dei Coordinatori provinciali di Fondazione Telethon - Edizione scientifica
Il II incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 21, 22 e 23 ottobre 2021 in modalità online.
I nostri ricercatori hanno affrontato in modo "laico" temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice. Abbiamo parlato di diagnosi, di modelli di patologia, di tecniche omiche, di terapie avanzate, di approcci basati sull'mRNA messaggero…
Ci sono stati anche tavoli di incontro con alcuni ricercatori Telethon che stanno studiando le vostre patologie: un'occasione unica per approfondire e rispondere ai vostri quesiti, in gruppi ristretti.
E' possibile rivedere le sessioni al seguente link: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1abTUWzilO_tUvdKIDCWOrc2FZGqYgw_
Il I Incontro delle Associazioni di pazienti e dei Coordinatori provinciali di Fondazione Telethon
Il I incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 15, 16 e 17 ottobre 2020 in modalità online.
Si è deciso di approfondire il tema della comunicazione, che aiuta ad essere più vicini e instaurare forme di dialogo, sviluppando rispetto e comprensione. Ma tutto ciò richiede competenze e formazione: non basta semplicemente essere connessi e comunicare, occorre saperlo fare con competenza e con contenuti.
E' possibile rivedere le sessioni al seguente link: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1abTUWzilO_GWFe2_b3vgZM5gOehU0VV
