Da sempre Fondazione Telethon ritiene che la formazione dei pazienti sia fondamentale al fine di poter sviluppare iniziative che mirano a coinvolgerli nell'impresa scientifica orientata alla cura.
Presupposto indispensabile per mettere i pazienti nella condizione di poter dare un contributo effettivo ai vari processi è un’alfabetizzazione sanitaria:
- per sviluppare una capacità di comprendere e utilizzare le informazioni per la propria salute;
- per favorire una maggiore autonomia e proattività anche nella gestione della propria salute e cura;
- per sviluppare la comprensione della ricerca e dello sviluppo di farmaci; e quindi la possibilità di contribuire ad essi;
- per comprendere come identificare informazioni oggettive e affidabili e per poterle comunicare con la dovuta preparazione e chiarezza.
Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica: il Convegno delle Associazioni in Rete, l'evento per informare le Associazioni di pazienti sulle logiche della ricerca scientifica e per permettere di incontrarsi tra loro e con i ricercatori che studiano le malattie genetiche rare.
L’obiettivo è proseguire consapevolmente nel percorso di una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto, per creare momenti di confronto e di scambio con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.
Incontro delle AIR - edizione 2026
Sabato 18 aprile 2026 si terrà a Bologna l'Incontro delle AIR - Edizione 2026, dal titolo “Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura”. L’appuntamento nasce come momento dedicato di dialogo e collaborazione tra le associazioni che rappresentano le persone con malattie genetiche rare, per condividere prospettive, bisogni e nuove idee.
Dal confronto con la nostra Rete è emersa l’esigenza di ampliare lo sguardo, affrontando anche aspetti importanti per la vita quotidiana dei pazienti, pur mantenendo il solido riferimento scientifico che contraddistingue Fondazione Telethon. In questa edizione vogliamo dunque esplorare il tema della "cura" in alcune delle sue molteplici dimensioni: non solo la cura medica e la terapia, ma anche il "prendersi cura" di sé e delle proprie relazioni.
La partecipazione è consentita a un (1) rappresentante per associazione.
Tutte le Associazioni in Rete hanno già ricevuto le informazioni utili: contatta la tua associazione per saperne di più!
L’ VIII Convegno delle Associazioni in Rete
L’ VIII Convegno delle Associazioni in rete di Telethon si è svolto a Rimini nei giorni 17 e 18 marzo 2025 nell'ambito della XXII Convention Scientifica.
Eravamo in 230 partecipanti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
Trovate tutti i dettagli dell'evento a questo link: https://www.conventionfondazionetelethon.it/convegno-air/
Ecco invece il programma 2025 + i principali interventi su Youtube
Sfoglia la Gallery Foto del Convegno 2023:
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Scopri il programma delle edizioni passate
Gli incontri on line delle Associazioni In Rete e dei Coordinatori provinciali
Per ovviare alle limitazioni imposte dal virus Covid-19, nel 2020 e nel 2021 sono stati organizzati in modalità on line gli Incontri delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali.
Il I incontro
Il I incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 15, 16 e 17 ottobre 2020, con il titolo “LA COMUNICAZIONE TRA RELAZIONE E INFORMAZIONE”, approfondendo il tema della comunicazione, che aiuta ad essere più vicini e instaurare forme di dialogo, sviluppando rispetto e comprensione.
È possibile rivedere le sessioni al seguente link: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1abTUWzilO_GWFe2_b3vgZM5gOehU0VV
Il II incontro
Il II incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 21, 22 e 23 ottobre 2021, con il titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”.
I nostri ricercatori hanno affrontato in modo "laico" temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice.
Sono stati organizzati inoltre oltre 40 tavoli di incontro con ricercatori Telethon che stanno studiando patologie specifiche: un'occasione unica per approfondire e rispondere ai quesiti delle Associazioni di pazienti, in gruppi ristretti.
È possibile rivedere le sessioni al seguente link: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1abTUWzilO_tUvdKIDCWOrc2FZGqYgw_
